Se lo desideri, puoi devolvere il tuo 5×1000 alla ricerca sulle mutazione del gene RBCK1.
Dona per la ricerca scientifica, aiutaci a immaginare un futuro migliore.
C.F. 93043050298
My Perfect Mistake
Associazione per la ricerca sul gene RBCK1
La miopatia da corpi di poliglucosano di tipo 1 è una malattia ultra-rara, che insorge in età pediatrica a seguito di una mutazione del gene RBCK1.
I corpi di poliglucosano si accumulano all’interno dei tessuti portando alla comparsa di un corollario di sintomi devastanti: dalla compromissione totale della deambulazione alla cardiomiopatia dilatativa, nel migliore dei casi; nel peggiore, insorge una immunodeficienza che conduce alla scomparsa prematura in tenera età.
L’Associazione My Perfect Mistake si pone come obiettivo la raccolta fondi per l’attivazione e il finanziamento, in partnership con Telethon, di una ricerca scientifica, ex-novo, specifica sulla miopatia da corpi di poliglucosano di tipo 1, al fine di individuare una cura efficace e dare speranza di vita a tutti i bambini e adolescenti che sono colpiti da questa patologia.
VOGLIAMO CONOSCERE
La conoscenza è la base su cui costruire il futuro. La ricerca scientifica aiuta tante persone nel mondo, e va sostenuta insieme.
VOGLIAMO CREDERE
Ricerca è speranza, per tanti bambini e adulti che soffrono di malattie rare. Solo la ricerca li può aiutare: significa poter credere nel domani.
VOGLIAMO COMBATTERE
La scienza è l’unica arma che abbiamo per combattere le malattie rare. Il progresso passa attraverso la ricerca scientifica.
VOGLIAMO SOSTENERE
Tutti possiamo fare un piccolo gesto per sostenere la ricerca: ciò che facciamo rappresenta un investimento in un futuro migliore.
Se lo desideri, puoi devolvere il tuo 5×1000 alla ricerca sulle mutazione del gene RBCK1.
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